夕暮れに。

太郎がウエスト症候群ですと告げられてから、私は色々な本を読み、話を聞き、《ウエスト症候群》と呼ばれる障害について自分なりに色々なことを調べた。

調べて調べて調べまくったと言っても過言ではない。

本の中の僅かな記述に一喜一憂した。

まだまだ赤ちゃんだった太郎を抱きながら、この子の未来が少しでも明るいものでありますようにと祈った。

あれからもう15年も経つのか。
本当にあっという間だったな。

年々成長という太郎なりの変化を遂げていく太郎と向き合いながら、母としてその瞬間の太郎に一番最善だろうと思うことを選択してきたと思う。

けれど太郎が成長し、いわゆる思春期に入ってからはその選択を迷うようになった。
太郎の中で今何が起こっているのかが、どうにも掴みきれなくなったからだ。

けれども当たり前に毎日太郎と対峙しなくてはいけない。
自分の中の迷いを太郎に見透かされているような気がする瞬間がある。

声にならない太郎の気持ちが伝わってくる瞬間もある。

太郎に関わって下さる方々にはどうしても《太郎=家で荒れている子》という印象もあり、当然私もそれを前提で話をしたりする。


けど。
疲れて弱音や愚痴を吐く私の心の奥底には、いつも、本当にいつも


《でも、この子は良いところもいっぱいあるんです。荒れていることだけがこの子ではありません。どうかこの子の良いところもちゃんと見てやって下さい》


という気持ちがある。


言葉にせずとも、その気持ちが通じる時と、残念ながら通じない時がある。
それはやはり私の責任なんだろうか。


これからは益々そんなことが増えるんだろうなと、そんなことを思う夕暮れだ。















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by ganbaru-okan | 2018-05-31 16:25 | 思春期との闘い | Comments(4)

成長は嬉しいことですが

相変わらずメキメキと成長している太郎の今の服のサイズはメンズのLだ。

この間まで《ちょっと小さいかな》とは思いながらも、昨年買い揃えたばかりの服達が不憫で(というより勿体ないから)もうちょっと頑張って貰おうと頑張ってMを着せていた。

太郎は肩幅と胸板がガッシリしているので少しサイズが小さいと
《ピッチリした服を着てよく喋るオッサン》
みたいになってしまう。

どちらかというと私は太郎にはワンサイズ上の服を着せたいのでピッチリした服を着たオッサンは避けたいところでもあるが、如何せん昨年買い換えたばかりなのだ。Mサイズ一式。

太郎の場合は着替えが沢山必要になる。
トイレの失敗や《お茶をこぼしました》という着替えもいつ発生するかわからない。
なので学校にも数枚着替えを置いておかねばならないし、デイにも持って行かせねばならない。

当然家の着替えも必要になる。

その全てを一気に買い換えるとか、考えただけで嫌だ。
おまけに花子もグイグイと成長している。
買い換え×2なんて、本当に勘弁してほしい。
なので着れるのなら頑張れよ、と思う。
その気持ちは主婦の皆様ならお分かり頂けると思う。

と、まぁそんな訳でこの間までちょっとピッチリした服を着ていた太郎。

が、そんな私に刺客があった。

それは学校の先生だ。

少し前、毎日の連絡ノートに
《成長は嬉しいことですが、ズボンが小さくなっているようです。また用意をお願いします》
的な記述があった。


《成長は嬉しいことですが》
↑この一文、要るのか?(ㆆ_ㆆ)
と思いつつ、その文章の何かが私の琴線に触れ、それを読んだ次の日に太郎のズボンを買いに走ったのだ。

その後暑くなってきて夏服に変える時に
《…また買い換えかぁ…(´×ω×`)》
と思いながら衣替えをしていると昨年買ったズボンの中にちゃんとLサイズの物が数枚あった。
そうそう、そういえば買ったよなと思いつつちょっとラッキー(*´˘`*)♡な感情が生まれたことは否めない。

だが、
《では上の服はどうする》
と思った。
上のTシャツはMサイズがほとんどで、またもや指摘されるかもしれない。

しばらく考えて、閃いた。

そういや、パパって転職したし去年のTシャツはもうほとんど着ないんじゃねぇの?( ´థ౪థ)

で、主人にその旨を問うと

《ええよ!太郎に回すやつ何枚か出しとくわ》

と答えて本当に太郎に回してくれたのだ。

主人からのお下がりはLLなのだが、太郎に着せてみると何の違和感もなかった。
もっとガバガバかなと予想していたので心底驚いたが。

おまけに学校置き用の半ズボン(ジャージ)も主人のお下がりを貰ったので、これでもう今年の夏は怖いものなしだ。

本当に助かった。

それにしても主人と太郎が服を共有出来る日が来るとは16年前は思いもしなかった。

あんなに小さく生まれたのに。

遺伝子って怖い。

《成長は嬉しいことですが》
本当に、先行き恐ろしいこの頃である。

それにしても私も大概しつこいな(¯∇¯٥)













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by ganbaru-okan | 2018-05-29 21:20 | 思春期との闘い | Comments(2)

名優敗れる(-∀-`; )

生活の中に動物がいると癒される。
我が家の場合は犬(と、亀)な訳だが、主人との会話は勿論子供たちのこともあるが、日常的には犬のことが多い。残念ながら亀のことはあまり話題にならない。いや、可愛いんだけどね、亀も。

高齢のご夫妻が犬を飼う理由がよくわかる。
人と人とを繋いでくれる。

さてその犬。
我が家は室内犬が二匹いるが、見事な程に性格が違う。
♂は甘えん坊で怖がり、とにかくいつも人の横にいる。
♀はマイペース。ちっこい身体で臆することなく大型犬を遊びに誘うくらいの社交性というか怖いものなしだ。

そんな犬たちにとって我が家のヒエラルキーの最下部に位置するのは太郎。
太郎が名前を呼んでもフル無視である。
小さかった頃に太郎にいきなり掴みかかられて以来、犬たちにとっての太郎は『訳のわからん奴』確定となったようだ。
犬が吠えている時に太郎が
『こらっ!うるさい!』
と言っている時があるが、言われている犬の表情には明らかに
『…お前にだけは言われたくない』
と書いてある(気がする:笑)

ヒエラルキー下から二番目が花子。
花子はあまり日常的な世話をせず、自分の気が向いた時だけ犬に構うのでこれも仕方なし。

三番目がおばあちゃん。
おばあちゃんは、割とマメに構ってくれるのでまぁまぁ良い関係のようだ。

上位二名は夫婦関係に亀裂が入ってもいけないし、敢えて明らかにしない方が良いなと思うのでこの辺にしておくが。


とにかくそんな関係の中で犬たちは日々を送っている。


この間遊んでいる犬たちを見ていて、不意に

『もし飼い主が、犬の目の前でいきなり苦しがったら犬たちはどうするか』

が知りたくなった。
本当に思いつきだった。

でも思い付いたことは早速検証してみたい。

先ず私が最大限の演技力で

『…く…苦しい…』

と胸を押さえてパタリと倒れてみた。

犬の反応はというと、すっかり遊んで貰っているのだと勘違いした♂は興奮して走り回り、♀は我関せずでボーッとしている。

何だか悔しいぞ。

それを笑いながら見ていた主人は
《自分ならちょっと慌てるのではないか》
と淡い期待を胸に、同じく胸を押さえて倒れこみ身体をガクガクと痙攣させてみるという大技に出たものの、これも♂は喜び、♀は冷静に見ていただけだった。

そして馬鹿な親の行いを見ていて《もしかしたら、私なら》とこれまた淡い期待を胸に女優ばりに倒れ込んだ花子に至っては♂♀共にスルー、おまけに♂が花子の背中に乗るという馬鹿にされっぷりだったのだ。

もうお腹を抱えて笑ったのだが。

それにしても我が家の犬たち。
犬たちが問題なのか。
それとも演技力に問題大アリだったのか。

そのどちらも正解のような気もするが。

なんにせよ、犬たちが居てくれて本当に良かった。


あ、別に我が家は毎日そんな事ばかりをやっている訳ではありませんので、どうかお間違えのないように(◎-◎;)

















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by ganbaru-okan | 2018-05-28 23:05 | 色々思う事 | Comments(4)

頑張れよ、太郎。

先日本当に大変だった受診時の血液検査の結果、太郎の薬が増量になった。
彼の体重はコンスタントに増え、それに伴い薬の血中濃度が低くなっていた。
最近大きな発作が続いていたので【薬かな】とは思っていたが、大当たりだったのだ。

で。
増量された薬を飲み始めて一週間。
昨日、昼食後にウトウトしていた太郎が突然嘔吐した。
その後しばらくはボーっとしている。

検温するも平熱で、咳や鼻水などの症状も見られない。加えて便秘でもない。

実は以前、違う薬を増量した後に同じような事があった。
その時は嘔吐があり、学校から呼び出しの電話がかかってきた。
迎えに行くと保健室で横になっていた太郎の顔色は悪く口数も少ない。
その後受診して結局増量した分の薬で血中濃度が上がりすぎていた事が判明し、また量の調整となった。

今回ももしかしてそれかな、と思っている。
けれども発作は明らかに減っている。
まだもう少し様子見だ。

本当に薬の調整は難しい。
いっその事飲まずにいられたら、太郎はどれほど楽だろうと思う。
けれどもそれは、叶わぬ夢だ。

色々と複雑な感情が沸き上がる。
頑張れよ、太郎。













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by ganbaru-okan | 2018-05-28 10:22 | 思春期との闘い | Comments(2)

つくづくと忙しい(ㆆ_ㆆ)

母親というものは、いつ何時も我が子のことが愛しくて仕方がないものだ。


…という母親神話がある。


甘いよな( ¯−¯ )
そんな訳がないではないか。

確かにまだ乳児の頃の我が子の可愛さったら、もう本当にたまらんものがあった。
そう、まだ口答え一つせず目が合うと歯のない口を開けてニカッと笑ってくれるあの頃だ。

でもそんな時期でも夜なかなか寝ずにグズりまくったりされると『愛しくて仕方がない』感情が薄れたりもした。

赤ちゃんがグズって寝ないとか、今から思えば可愛らしいものだよ。


最近の私は、荒れている時の太郎はハッキリと嫌いである。
今までその感情を口にするのはいくら私でもさすがに憚られたが、最近は周りの人には口にするようにしている。

何故か。

そうでもしないと私自身が煮詰まるからに他ならない。
それを口にすることで周りの人が私をどう評価しようが、もうどうでもいいのだ。


荒れてる太郎と闘った後で主人に

『ほんまに太郎、嫌い』

と言うと 

『嫌いでええやん』

と言う。
別にそこを偽らなくてもええよ、ということだ。

けれども。

太郎がちょっと何か笑えることをしたり、新しい言葉を話したりしたらすぐに『あぁ♡可愛い♡』
と、瞬時に心変わりしてしまうのだ、私は。


この辺りが悲しき母親の習性か。


今日は帰宅時、まだデイの職員さんが居てくれているにも関わらず荒れかけた。
きっとその瞬間、太郎の頭の中では職員さんの存在を忘れていたのだと思う。
荒れかけた太郎に職員さんが
『太郎君、落ち着いて』
と優しく声をかけてくれると、太郎は明らかに
『…しまった( ŏㅁŏ;)』
という顔をして、話を逸らすように職員さんの名前を呼び始めた。

太郎が荒れかけたその瞬間私はやっぱり太郎嫌いスイッチが入ったが、職員さんが帰られてから
『ママ!ヨシヨシして!』
とせがむ太郎に
『お帰り!今日もよく頑張ったなぁ!』
と抱きついて話しかけている時の私は
『あぁ♡可愛い♡』
に切り替わる。

母親もつくづくと忙しい。

私の感情は太郎の状態に左右されるので、私がいつ何時も太郎が愛しくて仕方がないようになるにはまだまだまだまだ時間がかかりそうだ。

本当はなるべく早くそうなりたい。

…が……まだまだ無理だな……(ㆆ_ㆆ)



















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by ganbaru-okan | 2018-05-25 20:20 | 思春期との闘い | Comments(4)

ありがとう

『頼むから、ママは1人で過ごす時間を作ってほしい』
と主人が言う。

毎朝太郎がバスに乗った後
『このまま珈琲の一杯でも飲んでおいで』
とこの頃、毎朝私に言ってくれる。

でも現在無職の私としては、主人が働いている間に1人で優雅に珈琲を飲みに行くことにどこかで後ろめたさもあり
『ではお言葉に甘えて』
とはいかない。

先週末太郎をショートステイにお願いして、地方に移住した友人のところに花子と二人で行ってきた。
そこに私の大切な仲間が集結し日常では経験出来ないことを沢山させて貰った。

滞在中、太郎のことはほとんど考えなかった。
最近また少し調子を崩しかけている母のことも、考えなかった。

その土地の土や空気や夜空をただただ無心に感じた。

今の私に足りないものはここに全て揃っているような気持ちになる。

そして改めて自分は疲れているんだなと痛感したのだ。

逃れられない現実の前で自分のパワー不足を痛感してしまうと、何かを始めようとすることが難しくなる。
物事を深く考えることすら出来なくなっていく。

でも、このままじゃいけない。
何とかして自分を立て直さないと。


昨夜また主人が言った。

『明日、予定がないんやったら珈琲飲みに行っておいで』

『こないだ(友人のところに)行かせて貰ったで』

と答えると

『1人じゃなかったやろ?ママが1人で、やで。』

そう言われて、不思議と素直に

『うん。そうしようかな』

と答えた。


久しぶりに本を読みながらゆっくりと珈琲を飲んだ。
他のテーブルの人の話し声が心地よかった。

最高に贅沢な時間。

ありがとう、パパ。
本当に美味しい珈琲でした。










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by ganbaru-okan | 2018-05-24 11:00 | 色々思う事 | Comments(2)

花子の学校で道徳の時間に障害を持つ人達についての授業があったらしい。

その中で担任の先生が

「障がい者は~」
「障がい者はね~」

と一々【障がい者】と言っていたのが非常にムカついた、と花子は言う。

「もっとさぁ、例えばハンデがある人、とか柔らかい言い方あるやん!
何回も障がい者障がい者って、やかましいわ!!(ʘ言ʘ╬)

と非常に怒っていた。
まぁ、気持ちはわかるけどさ。

「先生に言ってみたら?」

と提案したが

「そんなん言える訳ないやん!
・・・あ!!!そうや!!個人懇談の時にママが言ったらええやん!!」

といかにも【グッドアイデアを思い付いたわ】的な顔で言い始める。

・・・いやいや(@_@)
授業を聞いてもいない私が懇談でいきなり

「ちょっと先生、障がい者って連呼するのは如何なものでしょうか」

と言い始めるのはさすがの私であっても、あまりにも変だろうがよ(¯∇¯٥)


その授業の中でいろいろな事を聞き、その仕事にまつわる資格の話も聞いたらしい。
そして

「花子さぁ、その資格取ろうかな。ちょっとやってみたいな、その仕事」

と言い始めた。

「じゃあ色々調べてみたら?」

と言ってみる。


実際に花子が進路を考えるのはまだまだ先だろう。
けれども、そうやって少しずつ【やってみたい事】を見つけていく内に本物に出会えると思う。

でもさり気なく

「支援学校の先生とか、いいんちゃう?
今言ってるその仕事に近いものがあるんちゃう?
花子、向いてると思うよ」

と付け足した辺りが姑息な母の作戦でもあるのだ。
敵はそれには気付いていない。
洗脳っていうのもアリだなと思うこの頃。

でもその前に成績という、たっかいたっかい壁もあるけどさ( ŏㅁŏ;)
花子の場合は何よりそこを超えさせなければ( •̀ㅁ•́;)






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by ganbaru-okan | 2018-05-23 16:16 | 花子のこと | Comments(0)

1.5ミリくらい(¯∇¯٥)

太郎がお世話になっている放課後デイの職員さんとお話する機会があった。

日々送迎でお会いしているが、何せ慌ただしいのでゆっくりとはいかない。
なのでここぞとばかりに話をした。

その話の中で

《太郎君ね、最近お友達がたくさんできました》

と言われた。

太郎は元々大人が好きだったので職員さんを中心に名前を呼んでいたのだが、最近はお友達の名前を積極的に呼び、そして自ら

《遊ぼう!》

と誘うらしい。


太郎が?( ⊙_⊙)

遊ぼうって?( ⊙_⊙)


《…え…具体的に何をして遊んでるんですか?》

と聞くと太郎が座っているテーブルにお友達がオモチャを持ってきて(例えば積み木とか)お友達が積む→太郎も積もうと頑張るがなかなか難しい→太郎が壊す、とか。
お友達が積む→太郎がせっせと箱に仕舞う、とか。

それは遊んでるんですか?(¯∇¯٥)と思わなくもなかったが、そう思うのは私の心が汚れているからだ。

今の太郎にしてみたら
《友達と一緒に何かをすること》
に最大の意味がある。
お友達と一緒に遊びたいなと思い始めたのだろうか。

お友達を見て
《遊ぼう》
って誘えることに、ちょっと驚いた。


太郎の中で、今までとは違う社会性が育ってきている。
母には見せない太郎の外の顔。


本当に貴重な情報を頂けた。
太郎をちょっと見直した。


…1.5ミリくらいな( ¯−¯ )

















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by ganbaru-okan | 2018-05-22 23:00 | 思春期との闘い | Comments(0)

だって(´×ω×`)

以前から太郎が車の中で荒れると、自由の利く左手で窓ガラスを力の限り叩く。
そりゃもう力の限りだ。

毎回割れるんじゃないかとヒヤヒヤさせられる。
割られたら窓ガラスの交換、高いし。
ただ何せ私は運転中なので太郎の手を止められない。

大袈裟に聞こえるかもしれないが、本当に毎回《あぁもう今日こそは窓ガラス、ダメかも》と思う。

最近は私自身の精神的な疲れも相まって、太郎が荒れ始めた瞬間に
《もう割られてもいいや》
と瞬時に諦めるようになった。
窓ガラスを叩くことを止めようとも思わなくなったのだ。

先日太郎が車で荒れて私がそう思ったことは主人には言った。


主人は車をとても大切にする人だ。
大袈裟ではなく彼の車はいつも綺麗でいつも整頓されている。時間があれば洗車をし、掃除機をかけている。
何故私が今まで太郎が窓ガラスを割ってしまうことを恐れていたのかと言えば、それが他ならない主人の車だからである。

だけど、もう疲れ果てた私は主人に

もう割られてもいいなと思う。
太郎と闘う気力がない。

と宣言した。

意外にも主人もその意見に対して何も言わなかった。
今の主人はきっと私の精神状態にちょっと危機感があるのだと思う。


そんな会話をしてから数日後、ショートステイに行っている太郎を迎えに行く途中で主人から電話がかかってきた。
いきなり
《あんな、◯◯(住所)ってわかる?》
と聞かれた。
ぼんやりとしかわからなかった私に
《ほら、あの店の近くの~》
と丁寧に説明してくれた。
最初は話の内容があまり良くわからないまま返事をしていたが、主人の話をまとめると

《◯◯に△って店があるから、もし窓ガラスが割れたらディーラーじゃなくてそこに持って行きや。ディーラーよりも早くに入れてくれるから》

という内容だった。

そして

《ガラスが割れるのは別にいいけど、その時に太郎が怪我をしなければいいなとは思う》

という主人に

《いや、怪我したらそれはもう太郎の自己責任やから仕方ない。
もう私には止めようがないし。
それより窓が無事でありますようにと祈るわ。修理代高いし。》

と答えたら、なぜか主人にはウケた。
親だからこそのブラックな会話だからか。


でもその会話の奥底にある

《ガラスくらい割れても別にいいやんって言っておいてやろう》

という私への心配りが有り難いなと思う。
その言葉でちょっと気持ちが楽になった。


とはいえ、割られないことを祈るけど。本当に。だって修理代高いし(´×ω×`)←しつこい(笑)




















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by ganbaru-okan | 2018-05-21 22:40 | 思春期との闘い | Comments(3)

ごはん、ない?

太郎を連れての医大受診。
時間的に病院で昼食を食べさせてやろうと思い、院内のレストランに入った。

…が。

始まったのだ。奴の荒れが。

何とかして落ち着かせようとしたが、太郎はどんどんヒートアップしていく。
あぁ。もうダメだ。

注文も済ませ、スープももう来ていたが
『すいません。代金はお支払しますのでキャンセルさせて頂けませんか』
とお願いした。
何故私がそう言ったのかを理解された店員さんは
『お代金はいいです。キャンセルでいいですよ』
と優しく言って下さった。

せっかく太郎の好きなものを食べさせてやろうと思っていたのにな。

店を後にし歩き出すと、少し落ち着いてきた太郎が

『ごはんは?』

と聞いてきた。
私はもう心底ご飯なんてどうでも良かったので

『ない』

と答える。

そのまま病院の外に出てお互いにしばらくクールダウンだ。
20分くらい風に当たっていた。
再び太郎が聞く。

『ごはんは?』

『ない』

『おみせは?』

『行けません。太郎が大きい声を出すと周りの人が迷惑なので、もう行きません』

そう答えると太郎は黙って下を向いた。

その時点で私はもう疲労困憊だったので、そのまましばらく太郎は放置。

1食くらい抜いても死なない。
本気で1食抜こうと思っていた。


しばらくすると、また太郎が聞く。

『ごはん、ない?』

そんな聞き方をされるとちょっと罪悪感が生まれる。
子供に食事をさせない私、的な。

それでも冷たく
『ない』
と答える。

私も大概頑固だ。

しばらくしてその次に太郎が言ったのは

『おなか、すいた』

だった。
頑固な私もそれを言われちゃうとさすがに降参し、やっと

『コンビニで何か買ったげるけど、ギャーギャー言うたらもう帰るで』

と言った。

その後コンビニで食糧をGETし、ロビーの片隅でニコニコご機嫌で食べた太郎。
『ママは?』
と言われたが、私はもう本当に食事どころではなかった。
なのでアイスコーヒーを買い、飲もうとすると太郎が
『太郎もっ!!』
とせがむ。

もう好きにしておくれ、だ。

私はもう本当にクタクタになったが、太郎を連れて行ったお蔭で、採血し血中濃度を調べ薬の量を調整してもらうことができた。

逆に言うとそのくらいして貰わなければまさしく骨折り損だ。


帰り道ニコニコご機嫌な太郎は

『ママ!(また)びょーいん行く?』

と聞いてきた。

気分的には年かに一度でいいのにな、太郎を連れての受診は。
そのくらいの頻度なら頑張れるよな。
……が、そうは問屋が卸さない。悲しい現実である。

なので

『……ほんま嫌やな、病院。ママ、もうほんっまに嫌や』

と本音が出てしまった。


とにかく疲れた。
しばらくは太郎を連れての受診は心から遠慮したい。
……来月もあるけどさ…( ๐_๐)〣




















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by ganbaru-okan | 2018-05-18 20:30 | 思春期との闘い | Comments(2)